Partner Bruce Willis vertelt meer over impact dementiediagnose: 'Ik worstel met schuldgevoelens'
Het is inmiddels meer dan een halfjaar geleden dat bij de wereldberoemde acteur Bruce Willis de diagnose dementie werd vastgesteld. Voor Willis' partner en voor de rest van de familie volgde een moeilijke tijd, en het verwerkingsproces gaat door. In een nieuwe update vertelt Emma Heming Willis meer over de impact van de diagnose.
Je verhaal delen
Willis heeft zogenoemde frontotemporale dementie, een vorm van dementie die vaak voorkomt en op iedere leeftijd kan inzetten. In een artikel voor de site Sunday Paper deelt Heming Willis, die in 2009 met de acteur trouwde, dat ze zes verschillende lessen had geleerd in nasleep van het moeilijke nieuws. Eén van die lessen is hoe belangrijk het is om bewustzijn rond de ziekte van haar geliefde te creëeren.
Toen Heming Willis en Willis' kinderen de diagnose te horen kregen, lag er een kans om te zoeken naar een 'community', een groep mensen die 'direct jouw verhaal begrijpen':
De wereld moet weten dat er bij de diagnose 'dementie' niet altijd automatisch sprake is van Alzheimer, en dat niet elke vorm van dementie het geheugen aantast. Een ziekte als FTD zorgt in plaats daarvan voor veranderingen aan het gedrag, de persoonlijkheid, het taalgebruik of de manier waarop iemand beweegt.
Schuldgevoelens
Willis' partner leerde meer lessen ("er zit kracht in dingen teruggeven"; "hoop is alles"), maar vertelt tussen deze levensmotto's door vooral openhartig over de persoonlijke worsteling die ze sinds de diagnose doormaakt:
Ik worstel met schuldgevoelens. (….) Als ik in de gelegenheid ben om een stuk te wandelen om mijn hoofd leeg te maken, besef ik me dat niet alle zorgpartners dat kunnen doen. Als mijn verhalen over de reis van onze familie persaandacht krijgen, weet ik dat er ook veel verhalen zijn die nog niet zijn verteld, maar wel betrokkenheid en medeleven verdienen.
Groot streven
Uiteindelijk is het doel van de familie Willis om de ziekte uit de wereld te helpen. Onderzoek naar behandelingsmethoden voor FTD bevindt zich op een 'cruciale splitsing', heeft Heming Willis de voorbije maanden ook geleerd: "Nu is de tijd voor onze community om actie te ondernemen, zodat deze ziekte beëindigd kan worden".
